Organisatie

Doelstelling

Door regelmatig bijeenkomsten in te richten willen graag zoveel mogelijk lotgenoten en hun familie bereiken en betrekken bij onze werking teneinde ervaringen uit te wisselen, vooral in verband met de sociale gevolgen voor de patiënt en zijn naaste omgeving.

Langs onze website, en alle andere media ( pers – radio – tv – ), willen wij een zo breed mogelijk publiek bereiken, patiënten, dokters, verzorgenden, sociale werkers enz. teneinde deze zeldzame aandoening zo veel mogelijk kenbaar en herkenbaar te maken. In het bijzonder willen wij alle overheden sensibiliseren om deze zeldzame ziekte te erkennen en zo de nodige ondersteuning en tussenkomst te bekomen.

Anderzijds willen wij door correcte informatie de leden steeds op de hoogte houden over de evolutie in de verzorging en begeleiding van de patiënten.

Om onze toekomstmogelijkheden zo goed mogelijk te kunnen inschatten streven wij er ook naar ons te laten informeren over de vorderingen in het wetenschappelijk onderzoek.