Beste leden,

Nu de herfst zijn intrede heeft gedaan en het ‘s avonds al wat vroeger donker is, brengen wij jullie nog wat interessant leesmateriaal. Op 19 september hadden wij onze jaarlijkse IPF Dag op het Martelarenplein te Leuven. Daar het voor ons een nieuwe locatie was, (voorheen Grote Martkt te Leuven) was het ook even zoeken naar de juiste setting. Die dag was de zon ons gunstig gezind en hebben we genoten van een gezellige dag.

Het verplegend personeel van UZ Leuven was aanwezig om alle passanten die er interesse in hadden, een blaastest af te nemen. Altijd een groot succes! Onze grote dank gaat uit naar het verplegend personeel UZ Leuven om aanwezig te zijn!!!

Tevens is onze koekjesactie van start gegaan, de eerste verkoopdag was alvast een succes. Echter zijn wij niet geselecteerd voor de Warmste Week en doen wij daarom nogmaals een warme oproep om massaal koekjes te bestellen en ze te verkopen onder familie en vrienden.

Tijdens de IPF week zijn er tal van nieuwigheden onder de aandacht gekomen. zo ook van het pharmaceutisch bedrijf Boehringer Ingelheim. Zij hebben, om longfibrose beter onder de aandacht te brengen, een nieuwe brochure uitgewerkt met als titel “Hey daar, ik ben Broncholi”.  Broncholi neemt je mee in zijn wereld en legt je uit wat longfibrose is – Een ziekte die adem (ruimte) afpakt.   Brochures te verkrijgen op de volgende algemene vergadering.

Bedankt aan alle leden die aanwezig waren op onze IPF Dag. We hebben er allemaal van genoten.

Hieronder vinden jullie info van o.a. krantenartikels en een link naar een reportage van ROB TV, de regionale TV.

ROB TV

https://www.robtv.be/nieuws/bewustwordingcampagne-longfibrose-gaat-van-start-in-leuven-203967

Artikel in De Morgen

Artikel in “De Morgen”  met longfibrosepatiënt Jos Roofthooft. Artikel in bijlage meegestuurd.

Studio 100

Gert Verhulst en Hans Bourlon hebben ons ook dit jaar terug ondersteund om de nodige aandacht te krijgen in de media. Ook wij zijn Dré Wauters, lid en bestuurslid, zeker niet vergeten. Dré je was ne fijne mens!  Krantenartikel HLN in bijlage.

Gert Verhulst waarschuwt in spotje voor dodelijke ‘longfibrose’, die meer Belgen treft: “Begint vaak met een eenvoudige hoest” | Gezondheid | hln.be

Dit artikel kan alleen geopend worden indien je een HLN abonnement hebt.

Patiëntenvereniging vraagt meer aandacht voor longfibrose: "Ziekte is te weinig gekend"

• 19 september 2025
• door Belga

Op het Martelarenplein in Leuven heeft de Belgische patiëntenvereniging voor longfibrose vrijdag, niet toevallig op de Internationale Dag voor Longfibrose, meer aandacht voor de ziekte gevraagd. "De ziekte is vandaag nog te weinig gekend onder inwoners en artsen", vertelt professor Wim Wuyts (UZ Leuven).

Longfibrose kenmerkt zich door de ophoping van littekenweefsel in de longen, maar de ziekte kan zich in ruim tweehonderd verschillende vormen manifesteren. Zo'n 1000 à 1.500 Belgen krijgen elk jaar te horen dat ze een vorm van longfibrose hebben.

"Maar dat cijfer is wellicht nog een onderschatting. Veel patiënten blijven onder de radar, net omdat het vrij onbekend is", vertelt professor Wuyts. "We weten dat vijf van de honderd mensen die patiënt zijn in een longpraktijk longfibrose hebben. In totaal hebben zeven- à achtduizend Belgen de ziekte."

Patiënten kampen onder meer met snelle vermoeidheid, kortademigheid en droge hoest. Om diagnoses sneller te kunnen stellen, is meer bewustwording en aandacht nodig, ook bij artsen en hulpverleners. "Alsartsen naar iemands longen luisteren en ze horen een krakend geluid, alsof een velcro-strip wordt afgetrokken, is het belangrijk hen meteen door te verwijzen", vertelt Wuyts. "Dat kan wijzen op longfibrose. Gemiddeld is dit geluid al zo'n twee jaar aanwezig, alvorens de ziekte zich echt doorzet: een vroege opsporing is dus cruciaal."

De ziekte is vandaag niet te genezen, maar kan wel afgeremd worden door medicatie. Longfibrose komt het vaakst voor bij mensen boven de zestig jaar, maar ook jongere mensen vanaf 35 jaar kunnen te maken krijgen met symptomen.

Vrijdag konden passanten op het Martelarenplein een gratis blaastest laten afnemen en kregen ze meer informatie over de ziekte. Eerder deze maand waren er ook al acties in Roeselare, Hasselt en Aalst.

Bedankt aan allen die hebben meegewerkt tot het welslagen van deze leuke dag met heel veel aandacht in de media!!!

Met vriendelijke groeten

Sonja De Backer

Secretaris Belgische Vereniging Longfibrose vzw