Dit is ons team
Onze vereniging is onder impuls van Prof. dr. W. Wuyts van het UZ Gasthuisberg te Leuven gestart. Wij groeperen mensen die zelf patiënt zijn, of familiaal of beroepsmatig dicht betrokken zijn bij deze zeldzame aandoening.
U kan ons altijd vrijblijvend contacteren op info@longfibrose.org voor vragen of meer informatie.
Patrick Simaels
Voorzitter
Sonja De Backer
Secretaris
Johan Van Wambeke
Bestuurslid
Prof.dr. Wim Wuyts
Medisch advies
Belinda De Grauwe
Penningmeester
Ralph Van Lysebeth
Internationaal contact & webmaster
Ariane De Clercq
Gervin Vanhee
Luc Mercken
Patrick De Sager
Doelstelling
Door regelmatig bijeenkomsten in te richten willen wij graag zoveel mogelijk lotgenoten en hun familie bereiken en betrekken bij onze werking teneinde ervaringen uit te wisselen, vooral in verband met de sociale gevolgen voor de patiënt en zijn naaste omgeving.
Langs onze website, en alle andere media ( pers – radio – tv – ), willen wij een zo breed mogelijk publiek bereiken, patiënten, dokters, verzorgenden, sociale werkers enz. teneinde deze zeldzame aandoening zo veel mogelijk kenbaar en herkenbaar te maken. In het bijzonder willen wij alle overheden sensibiliseren om deze zeldzame ziekte te erkennen en zo de nodige ondersteuning en tussenkomst te bekomen.
Anderzijds willen wij door correcte informatie de leden steeds op de hoogte houden over de evolutie in de verzorging en begeleiding van de patiënten.
Om onze toekomstmogelijkheden zo goed mogelijk te kunnen inschatten streven wij er ook naar ons te laten informeren over de vorderingen in het wetenschappelijk onderzoek.