De winter is voorbij, de lente komt eraan. De dagen worden langer, de kou is grotendeels weggegaan. Het voorjaar komt voorzichtig naar ons kijken. Het blijft nog eventjes fris misschien.

Maar we kijken uit naar dat streepje zon en aangename temperaturen. Het blijft bijzonder dat warmte en licht bij mens en natuur dit wonder verricht.

Veel leesplezier!!!

Agenda 2026

• EU-PFF Summit 2026 Brussel
• 16 mei 2026 – Algemene vergadering, Gasthuisberg Leuven
• 21 augustus 2026 – Familiedag Canadamuseum – Franse en Japanse Tuinen – Adegem
• 18 september 2026 – IPF Week centrum Leuven
• 7 november 2026 – Algemene vergadering, Gasthuisberg Leuven
• 12 december 2026 – Algemene vergadering, Gasthuisberg Leuven

In deze nieuwsbrief brengen wij jullie opnieuw interessante artikels en weetjes.

• EU-PFF Summit
• Artikel in “De Morgen”
• Buiten adem
• Boekvoorstelling: Kliene en de lachende dokters

EU-PFF Summit Brussel

Men kan nog steeds inschrijven om online deel te nemen.

Beschikbaar tot 26 april 2026

Neem virtueel deel aan de Summit en krijg toegang tot alle livestreamsessies vanuit het hoofdauditorium. Geniet van realtime vertolking in meerdere talen en neem actief deel via het Swapcard-platform, waar u kunt communiceren met sprekers, vragen kunt stellen en kunt netwerken met andere deelnemers – allemaal vanuit het comfort van uw eigen huis.

Online deelnemen is geheel gratis.

Meer info over de EU-PFF Summit

Artikel in De Morgen

Naar aanleiding van Zeldzame Ziekten Dag op 28 februari verscheen in een bijlage van de krant “De Morgen” een artikel over longfibrose. De ziekte kan ook voorkomen bij mensen met onder andere reumatoïde artritis, systeemsclerose of de ziekte van Sjögren.

Eén van onze leden, BV Willy Polleunis, heeft daaraan zijn medewerking verleend. Je kan het artikel lezen via onderstaande link.

Lees het artikel

Buiten adem

Dit is een samenvatting van energiebesparende maatregelen, tips en steunpunten om jullie het leven zo aangenaam mogelijk te maken bij een tekort aan adem.

Wat kan je doen?

• Probeer rustig te blijven.
• Ga zitten als dat mogelijk is.
• Leun naar voren, bijvoorbeeld op een tafel, een vierwielrollator of tegen een muur.
• Ontspan je schouders en buikspieren.
• Adem uit met getuite lippen en probeer zo lang mogelijk uit te ademen.
• Doe een paar diepe ademhalingen, maximum vijf tegelijk.
• Gebruik een handventilator.
• Ontspanningsoefeningen of mindfulness-technieken kunnen helpen om spanning en angst te verminderen.

Pas energiebesparende maatregelen toe

Energiebesparingstechnieken hebben als doel:

• Je energie zorgvuldig gebruiken.
• Prioriteiten stellen en energie gebruiken voor taken die belangrijk voor je zijn.
• Vermoeidheid verminderen.
• Energiezuinige lichaamshoudingen aannemen.
• Je zelfstandigheid vergroten.
• Gemakkelijkere manieren vinden om taken uit te voeren.

De vijf pijlers van energiebesparing

Plannen

• Taken spreiden over de dag of week.
• Rustmomenten toevoegen in je planning.

Tempo bepalen

• Taken opdelen in kleinere, beter beheersbare stukken met pauzes.
• Moeilijkere taken plannen op goede momenten.
• Jezelf voldoende tijd geven.
• Tijdig stoppen of pauzeren. De recuperatietijd is korter als je stopt zodra je moe bent, in plaats van te wachten tot je uitgeput bent.

Prioriteren

Stel jezelf steeds de volgende vragen, zodat je tijd hebt voor dingen die je plezierig vindt:

• Moet de activiteit nu uitgevoerd worden of kan ik ze herplannen?
• Wil ik ze doen of kan ik ze uitbesteden?

Wees niet bang om hulp te vragen, zodat jij tijd hebt voor dingen die je plezier geven.

Positie kiezen

Een goede lichaamshouding tijdens het uitvoeren van taken bespaart energie. Denk bijvoorbeeld aan zittend douchen in plaats van staand, of al zittend groenten snijden.

Positieve houding

• Elke dag is anders. Wees niet te streng voor jezelf als je niet alle taken hebt kunnen afronden die je wou doen.
• Wees lief voor jezelf, want negatieve gedachten en emoties over jezelf kunnen je vermoeidheid en uitputting verergeren.

Tips voor energiebesparing

• Neem regelmatig pauzes.
• Plan je dag en wissel af tussen taken die meer energie kosten.
• Plan niet te veel op één dag.
• Neem voldoende tijd om een taak af te ronden.
• Gebruik een goede houding en lichaamstechniek.
• Zet alle benodigdheden klaar voordat je begint en houd ze binnen handbereik.
• Vermijd overmatig reiken, bukken of draaien.
• Doe taken die belangrijk voor je zijn.
• Vraag hulp bij taken zoals het huishouden of boodschappen doen.
• Gebruik hulpmiddelen om taken gemakkelijker te maken.
• Wacht niet tot je buiten adem of moe bent om te stoppen en rust te nemen.
• Ga zitten bij het uitvoeren van taken waar dat mogelijk is.
• Probeer geen inspannende taken te doen direct na het eten.
• Probeer voldoende te slapen.
• Probeer verschillende manieren om taken uit te voeren en ontdek wat voor jou werkt.
•  

Het toepassen van deze principes gaat na verloop van tijd vanzelf, omdat je alles op een andere manier doet.

Steunpunten

• Focus je op de steunpunten van je ademhaling.
• Leg de aandacht op buikademhaling: bij het inademen gaat de buik omhoog, bij het uitademen gaat de buik terug naar binnen.
• Neem een voorovergebogen houding aan, steunend met handen of ellebogen op een onderlaag, bijvoorbeeld een vensterbank.
• Dit helpt de borstkas te ontspannen.
• Je maakt gebruik van je hulpademhalingsspieren.
• Gebruik een rollator tijdens het wandelen of verplaatsen.
• Dit heeft hetzelfde effect als een voorovergebogen houding.
• Je kan beter en verder wandelen zonder al te benauwd te worden.
• Een rollator ondersteunt ook je balans.

Boekvoorstelling: Kliene en de lachende dokters

Auteur: Liliane Caroline Major

Een boek over een chronische, terminale longziekte en het proces van een dubbele longtransplantatie.