Beste leden,
Bij het begin van de zomermaanden, waar we reeds kennis hebben gemaakt met extreme hitte, is er nu voor mensen met ademhalingsproblemen een welgekomen koelere periode. Om de tijd te verdrijven willen wij jullie wat nieuwtjes uit de longfibrosewereld meegeven. Veel leesgenot!
- Nabeschouwingen voordracht “Kwaliteit van zorg in ziekenhuizen
- Fabels en feiten over klinische studies
- Luc Verheyen nog steeds op pelgrimstocht naar Compostela
- Vragenlijst over longfibrose - Uitnodiging tot deelname
- Magazine zeldzame ziekten UZ Leuven
Kwaliteit van zorg in ziekenhuizen, voordracht van Fien Claessens op 10 mei 2025
In deze voordracht verkenden we samen de multidimensionale betekenis van de kwaliteit in de zorg, waarbij niet alleen klinische uitkomsten belangrijk zijn, maar ook het partnerschap tussen patiënt en zorgverlener een centrale plaats krijgt. Er werd stilgestaan bij onderwerpen zoals: dat vriendelijkheid en respect geen extraatjes zijn, maar fundamentele bouwstenen vormen voor een warme en waardige zorg.
Hier 2 websites met informatie: www.patientrights.be of vlaamspatientenplatform.be
TIP: Samenwerken met uw zorgteam
- Arts-patiëntrelatie: Een partnerschap gebaseerd op wederzijds respect en vertrouwen. Open communicatie is de sleutel tot effectieve zorg.
- Effectieve gesprekken: Wees duidelijk en specifiek. Vraag door bij onduidelijkheden. Deel je verwachtingen & levensdoelen.
- Bij meningsverschillen: Zoek samen naar een oplossing of overweeg een tweede mening.
Dit is een korte samenvatting van een zeer interessante voordracht, hopelijk vinden jullie via de websites nog nuttige informatie.
Fabels en Feiten over klinische studies
Onlangs organiseerden we, samen met patiëntenorganisatie Envie vzw, een openhartige online infosessie over klinische studies. Jean-Sébastien Gosuin (patiënt en ook oprichter van Curewiki) bracht heldere info en persoonlijke inzichten over wat studies écht betekenen – én hoe jij als patiënt zélf de regie kan nemen over je ziekte.
De reacties waren overweldigend positief, met veel waardering en nieuwsgierigheid:
- “Duidelijke uitleg, dankjewel.”
- “Fijn dat dit eindelijk bespreekbaar wordt gemaakt.”
We merken dat het onderwerp leeft bij patiënten. Daarom delen we met plezier de opname, helemaal vrij te gebruiken binnen jouw organisatie, of voor je leden. Geen verplichtingen, gewoon ter inspiratie, informatie of hergebruik!
Bekijk hier de opname + presentatie
Wil je hierover verder praten, delen of ervaringen uitwisselen? Stuur gerust een berichtje!
Samen maken we klinische studies transparanter en toegankelijker voor iedereen.
Met vriendelijke groet,
Mieke Fassart
Head of Growth
Luc nog steeds op pelgrimstocht naar Compostela
Op 1 mei 2025 is Luc Verheyen – longfibrosepatiënt – vanuit zijn woonplaats in Beerse vertrokken op pelgrimstocht naar Santiago de Compostela. Tot nu is de tocht heel goed verlopen. Hij is nu reeds 69 dagen onderweg, met een kleine onderbreking van 6 dagen voor een ziekenhuisconsultatie en om medicatie op te halen. Luc is intussen weer op pad en heeft Tours al gepasseerd.
Je kan de tocht volgen via de app ‘Polarsteps’. Download de app op je gsm of computer, klik onderaan rechts op ‘verkennen’, zoek Luc’s naam en klik op ‘volgen’. Luc zal dan via zijn gsm toestemming geven.
Je kan ook kilometers sponsoren ten voordele van onderzoek naar longfibrose:
BE49 6712 3150 9971
Belgische Vereniging Longfibrose vzw
Jules de Cocklaan 95, 9050 Gentbrugge
Melding: Gift / Luc op weg naar Compostela
Voor een fiscaal attest vanaf 40 EUR, gelieve je rijksregisternummer of BTW-nummer en adres te vermelden.
Vragenlijst over longfibrose - Uitnodiging tot deelname
Graag nodigen we u uit om deel te nemen aan een onderzoek gericht op het begrijpen van de impact van longfibrose in België. Dit project probeert inzichten te verkrijgen van personen zoals u die uit de eerste hand ervaring hebben met longfibrose, met als doel de uitdagingen en onvervulde behoeften die met deze aandoening gepaard gaan beter te begrijpen. Door uw perspectief te delen, helpt u de toekomst van patiëntenzorg en -ondersteuning vorm te geven.
Waarom uw deelname belangrijk is:
- Je geeft waardevolle inzichten in het leven met longfibrose.
- Uw inbreng zal helpen bij het ontwikkelen van effectievere managementstrategieën en het ondersteunen van gezondheidszorgsystemen, met als doel de ervaring van de patiënt te verbeteren.
Wat wordt er van je gevraagd?
- Als u wilt deelnemen, nodigen wij u uit om op de onderstaande link te klikken en een online vragenlijst in te vullen over uw ervaring met uw longziekte.
- Het invullen van deze vragenlijst duurt ongeveer 1 uur. Graag verzoeken wij u vriendelijk om de vragenlijst in één keer in te vullen.
Koppeling: Consensus over de last en onvervulde behoeften van patiënten met longfibrose
Jouw bijdrage kan een betekenisvolle impact hebben!
Bedankt voor het overwegen van deze kans om uw ervaring te delen en bij te dragen aan het verbeteren van de zorg voor personen die getroffen zijn door longfibrose.
Magazine Zeldzame Ziekten – UZ Leuven
De leden van het bureau van de raad zeldzame ziekten UZ Leuven zijn verheugd de tweede editie van het Magazine zeldzame ziekten UZ Leuven met u te mogen delen.
Met dit magazine willen wij de expertise en organisatiestructuur rond zeldzame ziekten van UZ Leuven beter bekend maken, en een naslagwerk en informatiebron bieden aan verwijzers en andere geïnteresseerden.
Het magazine is digitaal beschikbaar en te downloaden via deze link. Mogelijk zonden wij u recent ook een gedrukt exemplaar.
Voor meer info kan u ook steeds terecht op uzleuven.be/zeldzame-ziekten of bij zeldzameziekten@uzleuven.be.
Wij willen u allen van harte uitnodigen om dit magazine te delen met de personen uit uw netwerk die mogelijk baat hebben bij deze informatie, zoals verwijzende zorgverleners of patiëntenorganisaties.
Geïnteresseerden kunnen via deze link een gedrukt exemplaar opvragen dat wij per post of email aan hen zullen verzenden.
Alvast hartelijk dank voor uw medewerking.
Namens het bureau van de raad zeldzame ziekten UZ Leuven.
Data om te onthouden:
- IPF-dag: vrijdag 19 september 2025, Grote Markt, Leuven
- Algemene vergadering: zaterdag 25 oktober 2025, UZ Leuven
share: