De oorlogen, de ellende en zo kunnen we nog wel even doorgaan...

Gelukkig is niet alles kommer en kwel.

Eénieder van ons weet het wel.

Probeer steeds, hoe moeilijk soms ook, positief in het leven te staan en er echt voor te gaan. Het negatieve negeren, het positieve ambiëren.

We zijn lotgenoten. We begrijpen mekaar, kennen mekaars problemen en weten hoe we met mekaar best omgaan. Dat is het mooie aan onze activiteiten.

IEDEREEN VOELT ZICH BEGREPEN, GEWAARDEERD, KORTOM MEN VOELT ZICH ER THUIS.

Als longfibrosers weten we dat er nog andere longaandoeningen zijn. Minder of beter gekend/bekend? Dat laten we even terzijde.

Onze familiedag in Wevelgem was een succes, mooi bezoek aan het vliegveld en zijn geschiedenis, gevolgd door een lekkere verzorgde maaltijd, en dit in een prachtige omgeving.

Op naar onze volgende activiteiten.

Patrick

Eerste hulp bij kortademigheid 

Je bent kortademig als je het gevoel hebt dat je moeilijk kan ademen.

OORZAKEN : Dit kan o.a. het gevolg zijn van :

• Een longaandoening zoals astma, COPD, longfibrose,…
• Een hartaandoening
• Een hevige allergische reactie
• Een zware sportinspanning

SYMPTOMEN : Je herkent :

• Hoesten, eventueel met slijmen
• Opvallende beweging van de neusvleugels
• Angst, onrust, versnelde hartslag of hartkloppingen
• Blauwverkleuring van de lippen, nagels of neus
• Samentrekking van de hals- en schouderspieren bij het ademen
• Mogelijk kan het slachtoffer geen zinnen meer uitspreken zonder naar ademen te happen

AANBEVELING : BEL 112 ALS :

• De kortademigheid meerdere minuten duurt
• Het slachtoffer het bewustzijn verliest
• De lippen, nagels of neus van het slachtoffer blauw verkleuren
• De medicatie (puffer) na 5 minuten nog geen effect heeft

CONTACTEER EEN ARTS ALS :

• Dit de eerste aanval van kortademigheid is
• De klachten snel opkomen
• Het slachtoffer heel kortademig is
• Het slachtoffer opgetrokken schouders en aangespannen nekspieren heeft
• Het slachtoffer geen zinnen kan uitspreken zonder naar adem te happen.

VERLEEN VERDERE EERSTE HULP :

Stel het slachtoffer gerust

Laat haar of hem rusten

Help haar of hem om een comfortabele houding aan te nemen. Vaak is dat voorovergebogen met de ellenbogen op tafel

• Maak knellende kledij los
• Heeft het slachtoffer medicatie bij (bijvoorbeeld een puffer)? Laat die dan gebruiken
• Blijf bij het slachtoffer tot de aanval voorbij is en weer normaal ademt

(Bron : Gezondheid en Wetenschap)

Kies energierijke voedingsmiddelen

Weinig eetlust, kauw- en slikproblemen, maar ook een verminderde mobiliteit kunnen leiden tot ondervoeding. Dat is een problematiek die vaak onopgemerkt blijft, zeker bij ouderen.

Wat is ondervoeding?

Ondervoeding wordt gekenmerkt door een tekort aan de nodige voedingsstoffen. Vaak verlies je hierdoor gewicht en dus ook spieren of vetmassa. Oorzaken kunnen zijn : fysieke veranderingen, onderliggende ziektes, maar ook psychische of sociale factoren. Je hebt (ongewenst) gewicht verloren, je kledij zit ruimer. Ben je meer vermoeid, heb je snel last van bloeduitstortingen of ben je verward? Ook dat kan wijzen op ondervoeding.

Ben je te moe om te eten? Zorg dan voor voldoende rust en schakel hulp in om te koken of kies voor kant-en-klare maaltijden.

Kies energierijke voedingsmiddelen

Heb je weinig eetlust? Eet dan regelmatig kleine, gevarieerde maaltijden (6 à 8 keer per dag) en vermijd sterke etensgeuren. Kies voor voedsel dat je graag eet en wissel koude, warme, zoete en hartige gerechten af. Gebruik bij voorkeur energierijke voedingsmiddelen, liefst eiwitrijk.

Schakel hulp in

Herken je de signalen van ondervoeding bij jezelf of bij iemand uit je omgeving? Bespreek het met je arts. De aanpak verschilt van persoon en situatie. Een diëtist(e) kan je advies op maat geven.

TIPS VOOR ENERGIERIJK ETEN

1. Drink niet vlak voor de maaltijd

2. Varieer met fruitsappen, sportdranken of niet-gebonden soep. Warme dranken kan je verrijken met suiker of honing. Voeg grenadine toe aan je water

3. Gebruik een kopje bouillon om je eetlust op te wekken

4. Maak je soep energierijker met room, vleesballetjes, korstjes, gemalen kaas of kies soep op basis van erwten of bonen

5. Ga even naar buiten voor de maaltijd. Beweeg op regelmatige basis, bijvoorbeeld via een kleine wandeling of enkele rek- en stretchoefeningen

(Bron : Wit-gele kruis)

Giften 

Je kreeg een voorstel “Aangifte 2024 – Inkomsten 2023” van de FOD Financiën. Werd er rekening gehouden met het inbrengen van het bedrag van jouw FISCAAL ATTEST?

Vulde je zelf je aangifte in? Je noteerde het bedrag!!!

Doe je in de loop van 2024 een “gift of donatie” van minimum 40€, dit kan eenmalig of gespreid, dan heb je recht op een FISCAAL ATTEST voor het totaal van jouw giften, gedaan in 2024.

BELANGRIJK BIJ JE STORTING IS DE VERMELDING GIFT of DONATIE

Ons rekeningnummer : BE49 6712 3150 9971

Vergeet niet je rijksregisternummer te vermelden

Activiteiten

De internationale week van de longfibrose:

• 10 september : ZNA campus Middelheim Antwerpen
• 10 september : AZ Delta Roeselare-Rumbeke 
• 13 september : OLV ziekenhuis Aalst
• 20 september : IPF-dag Grote Markt Leuven
• 26 september : Virga Jesse ziekenhuis Hasselt

Dit telkens van 10u tot 15u,

behalve in ZNA Middelheim Antwerpen 9u tot 15u

Ervaringen

Een derde van de voorziene activiteiten hadden reeds plaats. Tof vast te stellen dat er regelmatig nieuwe lotgenoten aansluiten. Die nieuwelingen, schoorvoetend aansluitend bij de reeds gevestigden, stellen dadelijk vast dat zij meteen aanvaard worden en opgenomen in de groep.

ALLEMAAL LOTGENOTEN. WE BEGRIJPEN MEKAAR. ZIJN ER VOOR MEKAAR. WAARDERING!!! VRIENDSCHAP!!! JE VOELT JE ER ZO THUIS!!!

Onze website toont je verslag/foto’s.

Je kan dit alleen ontdekken door eens deel te nemen. DOEN

INSCHRIJVEN

Ongeveer een maand voor de datum, waarop de activiteit plaats heeft, verschijnt een Nieuwsflash op de website en krijg je een extra mededeling. Telkens heb je een tweetal weken om in te schrijven.

JAARKALENDER 2025

Nu reeds kijken we uit naar mogelijkheden voor volgend jaar. Nog vroeg? Ja, maar jij, beste lotgenoot, ontdekt nu ergens een activiteit waarvan je zegt :”DE MOEITE WAARD OM SAMEN MET LOTGENOTEN TE DOEN”. Geef een seintje. We bekijken alle aangereikte voorstellen. Ook dat is meer dan welkom.

Dank voor je medewerking!

INFO-NAMIDDAG OF AVOND 

Vaak stellen we vast dat er nog heel wat onwetendheid is over onze aandoening, evenals over het feit dat er een patiëntenvereniging is en wat de Belgische Vereniging Longfibrose vzw betekent en doet.

Spreek je huisarts, je longarts, je kinesist, je revalidatieverantwoordelijke hierover aan.

Bezorg haar/hem een folder van Belgische Vereniging Longfibrose vzw. Op eenvoudig verzoek zenden wij je een pakketje folders. Geef ons een seintje en de nodige gegevens en wij zorgen voor de verdere contacten en afspraken.

SAMEN STERK!

Patrick Simaels

Voorzitter Belgische Vereniging Longfibrose